试管双胞胎疑患癫痫 父亲无助愿为实验献子

广东广州儿童医院 日期:2020-09-14

  可爱的双胞胎姐妹,每个月至少要忍受一次病痛的折磨。

  湖南浏阳沙市镇的许先生通过试管婴儿培育,喜得一对双胞胎女儿;却不曾想孩子4个月大的时候,开始出现反复的抽搐症状,经诊断疑似患有难治的癫痫病。四处求医无果,倍感无助的许先生日前发帖红网“百姓呼声”求助,征集治疗医院且“愿意提供小孩做治疗实验”,只为寻得病因,还孩子一线生机。

  辞职带孩子全国寻医看病

  今年29岁的许先生,是一名基层干部,妻子在浏阳沙市镇上经营着一家小店,日子过得简单而幸福。

  2011年7月份,在长沙中信湘雅生殖与遗传医院,许先生夫妇通过试管婴儿培育了一对单卵双胞胎女儿。“生下来的时候孩子一切正常,特别可爱,大的取名一帆,小的叫一凡。”

  许先生回忆,因为妻子前两次怀孕都是宫外孕,不能正常怀孕,这才决定做试管婴儿,而这仅仅是一连串事件的开始。4个月大的时候,每逢洗澡或感冒发烧,一凡就开始发生反复抽搐;到了9个月的时候,一帆也开始出现相应的症状。

  从此,许先生一家开始了漫漫的求医路。在省内各大医院均不能确诊病因后,今年10月份,许先生干脆辞掉了单位工作,一家人带着孩子去到了北京宣武医院,得到的结果是“基因突变”,疑似难治性癫痫病,却仍没有给出具体的治疗方案。

  “这么长时间以来,我们天天都在跑医院,前后已经花掉了十多万,家里的积蓄都被花光了。现在我一接到家里打来的电话就头疼,精神压力特别大。”许先生有些无奈地说。

  发帖求助愿提供孩子做治疗实验

  每次看到孩子抽搐,许先生一家都非常心痛。

  他介绍说,现在一帆和一凡每天早晚都要进药,每个月要到湘雅附一做一次血压浓度和肝肾功能的检查。这样的药物、检查治疗模式至少还要维持3年以上。“但效果仍不明显,平均不到半个月就发生一次抽搐。”

  因为情况特殊:试管婴儿,又是单卵双胎,这在全国都是少见的病!到目前为止,医院也没有给出具体治疗方案,这让许先生一家感到非常迷茫,不知道该去哪里治疗。为此,心力交瘁的许先生在网上发帖征集医院,表示愿意提供小孩做治疗实验。

  “如果哪家医院愿意接受治疗的话,我可以让他们做一些有关小孩抽搐这方面的实验,”许先生说,自己不为得到社会援助,只是希望得到确诊,增大治疗成功的几率。“这对以后的医疗研究、对别的患病孩子应该也会有很大帮助。”

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